Praat je over ons? Praat dan mét ons!

Wat merken we van Visie 2030 in de praktijk? Samen met een groot aantal VGN-leden, mensen met een beperking, hun netwerk, professionals en maatschappelijke partners ontwikkelde de VGN een toekomstvisie. Het hart van die visie is dat Nederland in 2030 een samenleving heeft waarin gewoon meedoen centraal staat. Wat zien we daarvan in de praktijk? In deze blog geeft Miranda Wesselink, eigenaar van adviesbureau De Deelhebber en adviseur van de klankbordgroep Volwaardig Leven, haar visie.

‘Onze woongroep heeft een nieuwe bewoner. Het is iemand met moeilijk gedrag. Als hij in de buurt is, voel ik me soms angstig. Ik weet niet hoe ik met hem moet omgaan. Zorgmedewerkers krijgen een training over agressief gedrag. Wij als medebewoners leven intensief samen met deze persoon. Waarom krijgen wij die training niet?’ Aan het woord is Kim, één van de zestien leden van de klankbordgroep Volwaardig Leven. We zijn in gesprek met ambtenaren van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De klankbordgroep bestaat uit cliënten, naasten en zorgmedewerkers en praat elke drie maanden met het ministerie over de gehandicaptenzorg.

Maak het niet te ingewikkeld

Over beleidsstukken, notities of rapporten hebben we het nooit. De klankbordgroep praat over wat de gehandicaptenzorg betekent voor cliënten, hun naasten en zorgmedewerkers. Bijvoorbeeld: wat kan technologie voor hen doen? Welke innovaties hebben invloed op hun dagelijks leven? Is het nodig om steeds iets nieuws te bedenken of is het juist belangrijk dat mensen met een beperking bestaande technieken kunnen gebruiken? Maak het niet te ingewikkeld, luidt een belangrijke uitkomst op dit punt. ‘Je hoeft techniek niet altijd aan te passen voor mensen met een beperking. Ook zij kunnen een gewone smartphone en gewone apps gebruiken. Het is vooral belangrijk dat ze die toegang krijgen. Staan de handige apps op hun telefoon of laptop? Hebben ze toegang tot internet?’

Ieder heeft een eigen perspectief

Het zijn heel persoonlijke ervaringen die in de bijeenkomsten worden gedeeld. Dan kun je denken: dat levert niet veel op. Maar niets is minder waar. Juist omdat het zo persoonlijk is, maakt het bij mededeelnemers én VWS het nodige los. Het helpt om op een andere manier naar beleid te kijken. Toen VWS vroeg hoe ouders zich voorbereiden op het moment dat zij er niet meer zijn om voor hun kind met een beperking te zorgen, reageerde de klankbordgroep met de opmerking dat dit net zo goed geldt voor cliënten. Ieder heeft een eigen perspectief. ‘Als mijn ouders er niet meer zijn, gaat het niet om wat ze voor me deden, maar wat ze voor me betekenden’, reageerde een cliënt. ‘Mijn ouders betekenen veel voor me, waarschijnlijk net zoveel als jouw ouders voor jou.’ Een ouder vertelde: ‘Via de notaris kan ik alle praktische zaken regelen, maar wie geeft mijn dochter een knuffel of zoen als ik er niet meer ben?’

‘Je kunt alleen óver mensen praten als je ook mét ze praat’

Als adviseur ondersteun ik de klankbordgroep bij de gesprekken. We werken met de dialoogmethodiek. In groepjes kijken we naar de vraag van VWS. Wat is de ervaring van de leden met dit onderwerp? Wat zijn hun wensen en wat hebben ze nodig van VWS (of een zorgbestuurder) om ermee aan de slag te gaan? Het is goed dat VWS persoonlijke ervaringen wil horen. Minister Hugo de Jonge zei bij de start drie jaar geleden: ‘je kunt alleen óver mensen praten als je ook mét ze praat’. Al deze groepen weten uit ervaring wat nodig is om de zorg toekomstbestendig te maken, dus we kunnen niet zonder hen.

Een belangrijke rol voor ervaringsdeskundigen

Dat ben ik met hem eens. Cliënten, naasten en zorgmedewerkers kunnen prima meepraten als het hun eigen leven betreft. Ik wil VWS een compliment geven en de hoop uitspreken dat ze ook in de toekomst blijven luisteren naar de waardevolle inbreng van direct betrokkenen. En ik denk dat het prima past bij de visie 2030 die de VGN heeft geformuleerd. Ook hier is terecht een belangrijke rol weggelegd voor ervaringsdeskundigen.

Meer informatie

De klankbordgroep van Volwaardig leven geeft advies over de uitvoering van het programma Volwaardig leven. Het uitgangspunt van de klankbordgroep is niet om over mensen met een beperking te praten, maar samen met hen, hun naasten en zorgprofessionals. Kijk voor meer informatie over de klankbordgroep naar deze korte video